No elegí tener Lupus (LES)... Pero si elegí ser mamá... Y elegí seguir adelante con todo, cómo sea que venga la vida, lo que no significa que no pase periodos negros, llenos de incertidumbre, miedo y agotamiento...pero veo a mi hija y siento que ella es el remedio más efectivo de todos, y sigo adelante...

Este es mi espacio para contar mi experiencia, que de seguro se parecerá a muchas otras por ahí...

Vivir como si no tuviera Lupus

Ya ha pasado un año y cuatro meses desde que di a luz a mi hija, y exactamente dos años desde que la concebimos. El primer año de mamá fue muy intenso, lleno de emociones, temores y alegrías mezcladas con la experiencia de ser mamá y con llevar una nueva carga a consecuencia del Lupus: la Nefritis Lúpica. Esta última igual de demandante que la maternidad en término de cuidados, gastos, estar alerta, etc. A todo esto se suma la experiencia de retomar el trabajo y seguir con la vida normal como cualquier persona.
 
Mi forma de enfrentar la adversidad es ir en contra de ella... No puedo decir que este es un consejo, más bien es mi realidad. Elegir este camino tiene altos costos y riesgos. Seguir tu vida como si nada pasara, ignorando que muchas veces es necesario parar, que cada un mes hay que hacerse examenes e ir al médico sea lo que sea que haya que hacer ese día, cuidar la alimentación, el buen dormir, el descanso.
 
Simplemente no se puede sola. Es importante asumir que no eres super poderosa y necesitas ayuda, y que aunque tu mente esté al 180% tu cuerpo muchas veces solo da el 50%... Ese punto es el que más cuesta entender y llevar. Todo el tiempo caigo en el mismo error, creer que puedo hacer más de lo que mi cuerpo da. Pero el cuerpo es sabio e inteligente y da alertas, y cada cierto tiempo va recordando que es necesario equiparar el ritmo mental con el físico. 
 
Mi rutina en la semana consiste en: levantarme, arreglarme para ir a trabajar y luego levantar a mi hija. Ella está cada día más despierta e inquieta, por lo que demanda más energías. Le doy la leche, la mudo, la visto, y la peino para ir a dejarla a la sala cuna. Salgo de la casa con mi cartera y la mochila de mi hija, junto con mi hija y con su papá la llevamos a la sala cuna. Luego de esa locura matutina parto al trabajo. Llego al trabajo y me sumerjo en una vorágine.  Soy muy inquieta y entusiasta (como mi hija, jajajaja), por esa razón siempre estoy participando en varios proyectos. Soy arquitecta, y trabajo para el Estado. Por alguna razón para mi tiene más sentido este tipo de trabajo que el trabajo en una empresa privada. Esto tiene un costo económico, no gano lo que podría ganar en una empresa, pero el tipo de trabajo creo que es más interesante. Los proyectos que veo requieren de mucha dedicación y concentración. Entre medio de lo que hago me comunico por Whatsapp con la tía de la sala cuna que con la mejor de las voluntades siempre está dispuesta a contarme que pasa con mi hija durante el día. Trabajo 8 horas en total como mínimo. Al terminar la jornada laboral parto corriendo de vuelta a buscar a mi hija a la sala cuna para llevarla a la casa. Y de ahí comienza el verdadero trabajo. No logró ir ni al baño. Comienza la rutina con mi hija: darle la comida, jugar, bañarla, hacerla dormir y preparar la mochila para la sala cuna. Cuando paro ya han pasado 14 horas desde que desperté. A eso sumarle que también soy mujer, amiga y persona, y tengo Lupus. 
 
Fue fundamental entender que sola no se puede. En esto hay toda una red de apoyo. Partiendo por entender que el papá tiene el 50% de responsabilidad en todo esto. Creo que dentro de las luchas importantes que me ha costado ganar está: el lupus, la maternidad con lupus, estudiar con lupus, trabajar con lupus y... Lograr que mi pareja, dentro de esta sociedad machista, entienda su 50% de responsabilidad como padre. 
 
Y mi red de apoyo, mi mamá, suegra, hermana y prima, que cuando pueden se ponen a disposición para ayudarme en la rutina de la semana, o cuidan a mi hija a ratos el fin de semana para que yo pueda descansar, salir y distraerme, ir al médico, comprar, etc. 
 
Pero aunque suena una locura debo decir que estoy convencida de que seguir adelante, creer que nada te vencerá, que nada es impedimento, con la convicción de que eres una persona normal, ha sido lo mejor para salir adelante. En momentos negros pensé incluso dejar de trabajar, pero una vez que pasó la tormenta del primer año, con los problemas de salud de mi hija y míos, los problemas de adaptación con mi pareja, y recuperé energías después de mucho cansancio por no dormir y cuidarme a mi y a mi hija, siento que volver a la rutina fue lo mejor que pude haber hecho. Me hace sentir sana, útil, inteligente, activa, y en definitiva feliz. 

 

El comienzo
El proceso
El respiro
La espera
La llegada

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Un saludo,

Evelyn Reid